"Wenn alles gegen dich läuft, denke daran, dass ein Flugzeug gegen den Wind abhebt - und nicht mit ihm."
- Henry Ford
Was ist Mukovizidose?
Mukoviszidose ist eine Stoffwechselerkrankung, die sich auf einen Großteil der inneren Organe auswirkt. Nämlich überall da, wo Schleimhäute sind. In den häufigsten Fällen sind Atmungs – und Verdauungsorgane betroffen. Ursache hierfür ist ein dysfunktionales oder gar fehlendes Protein, welches im Körper als Chloridkanal fungiert. Das sorgt dafür, dass der Wasserhaushalt der Zelle gestört ist und der Schleim – der eigentlich als Schutz dient – nicht abgetragen werden kann und Nährboden für Keime und Bakterien ist. Somit kann sich an den betroffenen Organen im Körper Schleim ansammeln und die Organfunktion immer weiter einschränken.
Wie sieht die Behandlung aus?
Die Therapie für Mukos ist sehr umfangreich. Teils sind mehrere Stunden pro Tag nötig, um die Erkrankung zu behandeln. Durch den medizinischen Fortschritt hat sich jedoch der Umfang in den letzten Jahren reduziert. Nichtsdestotrotz gehören Tabletten, Inhalation, Krankenhausaufenthalte und Arztbesuche zur Tagesordnung. Wir bei BreathTaking versuchen, Therapie und Lebensstil so in Einklang zu bringen, damit man als Patient nicht so stark von der Krankheit eingenommen wird. Das Ziel ist es eine Tagesstruktur zu schaffen, in der man sich als Patient wohl fühlt, glücklich ist trotzdem so effektiv wie möglich die Mukoviszidose behandelt. Dazu gehören die passende sportliche Betätigung, die optimale Ernährung und Nahrungsergänzung sowie das Implementieren weiterer gesunder Gewohnheiten.
Wie hoch ist die Lebenserwartung?
Dank des medizinischen Fortschritts ist die Lebenserwartung für CFler in den letzten 20 Jahren deutlich gestiegen. Bei meiner Diagnose lag meine Lebenserwartung bei 20 Jahren. Die Lebenserwartung bei Neugeborenen mit CF liegt in zwischen bei 53 Jahren (Stand 2020). Diese Info über die durchschnittliche Lebenserwartung gibt jedoch nur ein kleinen Überblick und ist niemals ein Zeichen dafür, wie es einem Patienten tatsächlich geht, da der Verlauf sehr unterschiedlich ist. Wir bei BreathTaking fokussieren uns darauf, was wir jetzt im Moment tun können, damit man als CF’ler in die bestmögliche körperlich und mentale Verfassung, um das Leben mit Mukoviszidose, trotz eventuell schlechter Prognose, so intensiv wie möglich wahrnehmen kann.